Impulsan una sala de cuidados paliativos para niños terminales

Hay una palabra de raíz anglosajona, hospice, que sirve para denominar a los sitios que alojan a pacientes terminales en la fase final de la enfermedad que padecen. Allí, dan contención y asistencia no sólo a la persona enferma, sino también a la familia. En ese lugar, los cuidados paliativos que reciben los enfermos apunta a conseguir que pasen sus últimos días libres de dolor.
La mayoría de los que existen hoy en Argentina han sido creados por organismos ligados a la Iglesia Católica, como la Casa de la Bondad (en Córdoba, y también en Buenos Aires), el Hospice San Camilo (en Olivos, Buenos Aires) y el Hospice Madre Teresa (Luján, provincia de Buenos Aires).
En Paraná, la Fundación Crisálida intenta dar forma al primer hospice pediátrico, que se levantaría en un terreno contiguo al Hospital Materno Infantil San Roque, en San Luis y La Paz.

AVANCES. En la última sesión del Senado del año último, el 21 de diciembre, tuvo media sanción un proyecto de ley impulsado por el senador Eduardo Melchiori (PJ-Islas), a través del cual se pretende que el Poder Ejecutivo done parte del predio ubicado en San Luis y La Paz para ser cedido a la Fundación Crisálida. La idea es que allí se pueda levantar el primer hospice pediátrico.
El terreno cuenta con una superficie de más de 750 metros cuadrados. Ese predio perteneció a la Sociedad de Beneficencia Fundadora, pero según Laura Petrucci, titular de la Fundación Crisálida, ahora pasó a manos del Estado provincial. Así pues que de conseguir la aprobación en Diputados, el proyecto del hospice podría avanzar.
“Una vez que tengamos el terreno, buscaremos quién financie la obra. Veremos si el Estado nos da una mano o si se suma alguien del sector privado. Por ahora, lo más importante es contar con el terreno”, dijo Petrucci.
Ya dieron algunos pasos. Como uno de los integrantes de la comisión directiva de Crisálida es arquitecto, ya está delineado un anteproyecto de la futura obra. De modo pues que se piensan construir seis monoambientes, un espacio amplio que estaría destinado a la recreación, y un hospital enfermería. El costo total estimado para echar a andar ese proyecto superaría el millón de pesos.
Petrucci explicó que la idea fundamental, hoy por hoy, es poder contar con este hospice –que sería el primero en Argentina y en Latinoamérica para pacientes pediátricos— para poder alojar a los pacientes que lo necesiten, sobre todo a los de escasos recursos. “Hay niños que son dados de alta en el hospital y que en sus hogares a veces no tienen para comer”, consideró.

SIGNIFICATIVO. Este mes Crisálida cumple dos años de vida. La entidad nació del dolor, del dolor de padres que perdieron a sus hijos, impulsados todos a organizarse y ayudar a otros por una médica, la doctora Fernanda Peserico.
Noemí Johnston, vicepresidenta de Crisálida, contó el porqué del nombre de la fundación. “El morir es como el nacimiento de la mariposa, de ahí el nombre elegido. El capullo que cubre a la oruga se llama crisálida y cuando el proceso de maduración termina, esa cubierta se rompe para que nazca la mariposa. Nosotros llamamos así a la fundación porque consideramos que somos como esa última etapa antes que nazca la mariposa; es decir, cuando el niño o el adolescente deja esta vida para transformarse en otra cosa, para seguir viviendo en otra vida”, dijo.
Pero para avanzar, Crisálida busca un lugar propio. El predio donde pretenden levantar el hospice está conformado por dos partidas catastrales. Hay allí una estructura de hormigón de una obra inconclusa que, dice, habrá que demoler. “Nosotros pedimos una parte, bien en la esquina. Ya tenemos un proyecto hecho, porque nuestro protesorero es arquitecto. Hoy funcionamos en una oficina en el noveno piso del Hospital San Roque, y tenemos un espacio físico para la futura sala de cuidados paliativos. Pero sucede que no está creado el servicio, y por eso la sala está totalmente vacía. El expediente está en el Ministerio de Salud; hemos pedido audiencia con el ministro para que esto pueda destrabarse”, contó.
Pero no es lo único que está frenado. La Provincia todavía no reglamentó la Ley N° 9.977 de Cuidados Paliativos, que es clave para avanzar en la creación de servicios. “Creemos que con la reglamentación de esa ley, nos van a crear el servicio de cuidados paliativos. Nosotros acondicionamos la sala, porque el Gobierno nos dio un subsidio de 18 mil pesos. Pero está desocupado, porque no tenemos servicio. Hoy los nenes están en diferentes salas, porque no contamos con un espacio común para alojar a los pacientes terminales”, describió la titular de Crisálida.


El dato

14 DE MARZO
Ese día se cumplen dos años de la creación de la Fundación Crisálida, una entidad sin fines de lucro, conformada por profesionales y voluntarios, que da asistencia a pacientes terminales en el Hospital San Roque, y a adolescentes internados en el Hospital San Martín. La entidad tiene página en Internet, www.fundacion crisalida.org. Se los puede contactar a través de la dirección electrónica fundacioncrisalida@hotmail.com. También en el noveno piso del Hospital San Roque. 

PROYECTO. Gisela Giorgio y Laura Petrucci, durante una visita a EL DIARIO, dieron cuenta de la iniciativa de lograr que en Paraná haya un primer hospice pediátrico. (Sergio Ruiz)

Quieren aprovechar el predio ubicado en La Paz y San Luis, y construir allí un servicio de atención pediátrica. La idea la presentó una fundación que se dedica a contener pacientes, niños y adolescentes, en su etapa final de vida.